Ma maladie c'est quoi ?

                                     

Ma maladie a apparu vers mes 15 ans avec des violentes douleurs dans les reins en pleine nuit , direction les urgences . Echographie , radio tous est normal , je sors des urgence avec une suspicion de calcul rénaux .

Un an plus tard , retour au urgence pour la même chose sans pouvoir confirmer le diagnostique ; de calculs rénaux .
Jamais deux sans trois , l'année d’après encore un retour au urgence et enfin à la radio on peux confirmer que c'est un calcul rénal ! Un calcul bien coincé dans le rein , rendez vous avec un Urologue qui décide de m'opérer .
L'opération proposée s'appel : la lithotritie , cela consiste sous anesthésie général  à envoyer des ondes de chocs dans le rein pour essayer de fragmenté le calcul en petits morceaux .

Échecs de l'opération , la 2 éme tentative échoue aussi mais cette fois ci un fragment de calcul a pu être récupéré , direction l'analyse .

Le 29 Janvier 2013 , mon urologue , m'annonce que j'ai une maladie rénale génétique à vie  : La Cystinurie ...
Malheureusement l'opération que j'avais faite auparavant ,  n'avait aucun effet sur ce type de calcul .


En gros la Cystinurie c'est quoi ?

La Cystinurie , c'est enfaîte que mes reins n'arrive pas à filtrés les protéines du coup sa s'accumule dans mes reins et crée des calculs.

Dans un premier temps mon médecin me dit de stopper toute les protéines de mon alimentation ( lait,oeufs,viandes,les sodas) . A cette époque , j'était a l'internat alors autant dire que éliminer tous sa étais  facile mais le remplacer impossible.
L'urologue , me proposa aussi un traitement à diluer dans l'eau à prendre trois fois par jour assez écœurant.

Vu que les premières opérations n'avait pas marcher et que j'avais des calculs dans les deux reins à ce moment là , il me proposa une deuxième opération : l'urétéroscopie par laser .
Cette opération , consiste à passer par les voie naturel et à l'aide d'un petit laser , remonter jusqu'au calcul et de le pulvériser tous simplement.

J'ai eu cette opération 4 fois après qu'on me trouve enfin un traitement efficace .
Ce traitement , c'est un professeur spécialisé en maladie rare qui me l'a prescrit sur Toulouse.
Un traitement lourd avec 15 médicaments par jour , plus boire 3 litres d'eau et avec prise de sang et échographie à faire tous les six mois. Tous sa a vie !


Bilan 4 ans après la découverte 

Aujourd’hui , plus aucun calcul a l'horizon , dernière opération en août 2014 qui c'est assez mal passée  au passage .
Examens de contrôle positif.
Ma maladie sous  contrôle :)

Soyez fort , battre la maladie pour être plus forte , un combat du quotidien .